8 сентября ежегодно отмечается Международный день осведомлённости о муковисцидозе — наследственном заболевании, обусловленном мутациями гена CFTR. Мероприятие проводится с целью консолидации усилий медицинского сообщества и пациентов в борьбе с этим серьёзным заболеванием.
Сегодня мы знаем: муковисцидоз требует постоянного медицинского сопровождения, а своевременная диагностика и современные методы терапии позволяют существенно улучшить качество и продолжительность жизни.
Важный вклад в развитие диагностики и организации помощи пациентам в России внёс профессор Николай Иванович Капранов, основатель российской школы специалистов в области муковисцидоза.
При его участии зарождалось отделение муковисцидоза НИКИ детства. Благодаря его исследованиям и внедрению аппаратных методов потовой пробы диагностика стала быстрее и точнее, а организация специализированной помощи вышла на качественно новый уровень. Сегодня его ученики продолжают дело учителя, внедряя инновационные подходы и развивая международное сотрудничество на базе НИКИ детства.
3–4 сентября 2025 года, в преддверии Всемирного дня осведомлённости о муковисцидозе, в рамках VI Съезда детских врачей Московской области с международным участием «Педиатрия как искусство» прошла Международная школа «Муковисцидоз: жизнь в новое время». Специалисты нашего центра выступили с докладами на самые актуальные темы.
А 5 сентября состоялось заседание экспертного совета по наследственным заболеваниям легких, посвященное ДНК диагностики муковисцидоза. В заседании приняли участие 11 стран, прозвучали доклады ведущих специалистов из РФ и Турции. Затем делегация коллег из стран СНГ 5 сентября посетила Центр муковисцидоза НИКИ детства, где были представлены возможности диагностики, терапии и диспансерного наблюдения пациентов Московской области. Особое внимание гостей вызвали достигнутые показатели низкой инфицированности хронической синегнойной инфекцией и сохранение высокой функции внешнего дыхания у пациентов — ключевых факторов в прогнозе заболевания.
Всемирный день осведомлённости о муковисцидозе напоминает нам о важности ранней диагностики, доступности инновационной терапии и о необходимости объединённых усилий специалистов, пациентов и их семей.
ФОТО: МГНЦ