Центр детской кардио-ревматологии НИКИ детства МЗ МО

В задачи Центра входит профилактика тяжелых форм заболеваний в масштабах области, обучение специалистов на местах и научно-практическая работа.
 

Очень важно знать, что по мере прогрессирования заболевания успешное лечение становится все более затруднительным, а улучшение состояния – все менее вероятным! 

Ювенильный идиопатический артрит (ЮИА) – артрит неустановленной причины, длительностью более 6 недель, развивающийся у детей в возрасте не старше 18 лет при исключении другой патологии суставов - одно из наиболее частых и самых инвалидизирующих ревматических заболеваний, встречающихся у детей.

Однако, количество пациентов с ювенильным ревматоидным артритом является недооцененным. Как показывают данные исследований, у 70% пациентов по крайней мере однажды был поставлен неверный диагноз, а в среднем до установления правильного диагноза ставятся 3-4 ошибочных диагноза

Знания врачей о признаках и симптомах ревматоидных заболеваний ограничены, в связи с чем задержка в установлении правильного диагноза может увеличивать медицинский, экономический и социальный ущерб, а также ведет к неадекватным медицинским вмешательствам, таким как хирургические операции, необоснованному назначению лекарственных препаратов

Приблизительно 10 % пациентов помимо стандартной базисной терапии метотрексатом, НПВП, стероидами , сульфасалазином  должны так же получать препараты генно-инженерной терапии.   Дети получают бесплатно терапию в округах только при условии наличия инвалидности. Данная терапия как раз и предотвращает ее развитие, поэтому, как правило, через год от начала терапии пациентам снимают инвалидность. 
 

Основные направления работы педиатрического отделения НИКИ детства МЗ МО:
1.    Лечебно-диагностические, осуществляемые в соответствии с рекомендациями и порядком оказания помощи детям, больным ювенильными артритами, хроническими заболеваниями сердечно-сосудистой системы.

•    Консультативный прием детского ревматолога, детского крдиолога, врача ЛФК, врача –функцианолиста.
•    Оказание стационарной (плановой, в будущем и экстренной) помощи больным с кардиоревматологическими заболеваниями , междисциплинарной командой, в соответствии с принципами преемственности ведения больного. 
•    Дифференциация объема и вида предоставляемой медицинской помощи, с учетом риска возникновения осложнений, сохранения трудоспособности, поддержания оптимального качества жизни.
•    Выявление индивидуальных особенностей течения заболевания, определение показаний для ГИБТ, определение ответа на ГИБТ, своевременная эскалация / коррекция лечения (оптимизация дозы, переход на другой препарат ГИБТ, усиление базисной терапии, хирургическое лечение и др.).
•    Использование медицинских технологий, требующих сложных методов диагностики, медикаментозного и хирургического лечения. 
•    Совершенствование принципов организации и форм оказания медицинской помощи больным с кардиоревматологической патологией в ходе постановки диагноза, лечения и динамического наблюдения, направленного на профилактику рецидивов заболевания и развития осложнений.

2.    Лечебно-профилактические задачи (диспансерное наблюдение за пациентом)
•    Динамическое наблюдение пациентов согласно составленному плану лечения, с контролем динамики ответа на поддерживающую медикаментозную терапию и адекватной ее коррекцией, в том числе, назначением ГИБТ.
•    Внедрение новых стационар-замещающих технологий. 
•    Осуществление передачи во взрослую сеть подростков с кардиоревматологической патологией, в том числе, с целью социальной адаптации пациентов юношеского возраста.
•    Создание алгоритма маршрутизации детей с заболеваниями сердца и суставов в Московской области и взаимодействия специалистов (междисциплинарного подхода).
•    Консультативная помощь лечебным учреждениям Московской области 
•    Создание и ведение регистра детей с ювенильными артритами, нарушением ритма сердца, хронической сердечной недостаточностью, наблюдаемых в Центре. 

3.Участие специалистов Центра в общероссийских и международных обучающих мероприятиях, с целью обмена опытом и повышения квалификации. 
•    Проведение клинических исследований, подготовка публикаций - проведение тренингов для обучения врачей / медсестер на рабочем месте
•    Участие и проведение научно-практических конференций, семинаров, междисциплинарных мастер-классов
•    Разработка и контроль выполнения территориальных программ оказания медицинской помощи больным с заболеваниями сердца и суставов, подготовка предложений Комитету по здравоохранению о внедрении новых технологий и совершенствованию видов обследования, лечения и социальной помощи.
•    Участие в проведении экспертизы качества оказания помощи больным с кардиоревматологической патологией.
•    Составление статистических отчетов.
•    Обучение детей и их родителей,  мотивирование больных к здоровому образу жизни, повышение роли родителей в принятии решения по программе лечения, повышение приверженности лечению, развитие само- и взаимопомощи.  
•    Написание брошюр для пациентов и их родителей и размещение информации на сайте учреждения - организация и проведение Школ для родителей  детей, больных ювенильными идиапатическими артритами, хронической сердечной недостатоности.
•    Постоянная оптимизация алгоритма маршрутизации больных  и взаимодействие с Министерством здравоохранения МО, подача заявок на ГИБТ. 
•    Ведение документации Центра
•    Сбор статистических данных, формирование годовых отчетов
•    Работа с общественными и профильными организациями 
      - Сотрудничество с «Союзом Педиатров России» , Ассоциацией детских кардиологов России, Ассоциацией детских ревматологов России.
     - Сотрудничество с Ассоциацией ревматологов России, Российским кардиологическим обществом
     - Сотрудничество с Европейским Обществом кардиологов, Сообщества Ревматологов Европы, Американской Коллегии Ревматологов, Американской Коллегии Кардиологов
     - Взаимодействие с межрегиональной общественной организацией поддержки больных кардиоревматологическими болезнями

В состав отделения входят: стационар с койками кардио-ревматологического профиля, койки дневного стационара,  отделение реабилитации и профильные кабинеты в КДО НИКИ детства МЗ МО. 

Медицинский персонал: врачи кардиоревматологи, педиатры, инструкторы ЛФК, физиотерапевты, функционалисты, офтальмологи , врачи- лаборанты.  В Центре ведут прием 4 доктора медицинских наук, 12 кандидатов медицинских наук, 2 заслуженных врача Российской Федерации. Центр работает в тесном контакте с педиатрической клиникой МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского, Федеральными центрами детской кардиоревматологии.