В задачи Центра входит профилактика тяжелых форм заболеваний в масштабах области, обучение специалистов на местах и научно-практическая работа.
Очень важно знать, что по мере прогрессирования заболевания успешное лечение становится все более затруднительным, а улучшение состояния – все менее вероятным!
Ювенильный идиопатический артрит (ЮИА) – артрит неустановленной причины, длительностью более 6 недель, развивающийся у детей в возрасте не старше 18 лет при исключении другой патологии суставов — одно из наиболее частых и самых инвалидизирующих ревматических заболеваний, встречающихся у детей.
Однако, количество пациентов с ювенильным ревматоидным артритом является недооцененным. Как показывают данные исследований, у 70% пациентов по крайней мере однажды был поставлен неверный диагноз, а в среднем до установления правильного диагноза ставятся 3-4 ошибочных диагноза.
Знания врачей о признаках и симптомах ревматоидных заболеваний ограничены, в связи с чем задержка в установлении правильного диагноза может увеличивать медицинский, экономический и социальный ущерб, а также ведет к неадекватным медицинским вмешательствам, таким как хирургические операции, необоснованному назначению лекарственных препаратов.
Приблизительно 10 % пациентов помимо стандартной базисной терапии метотрексатом, НПВП, стероидами , сульфасалазином должны так же получать препараты генно-инженерной терапии. Дети получают бесплатно терапию в округах только при условии наличия инвалидности. Данная терапия как раз и предотвращает ее развитие, поэтому, как правило, через год от начала терапии пациентам снимают инвалидность.
Основные направления работы педиатрического отделения НИКИ детства МЗ МО:
1. Лечебно-диагностические, осуществляемые в соответствии с рекомендациями и порядком оказания помощи детям, больным ювенильными артритами, хроническими заболеваниями сердечно-сосудистой системы.
• Консультативный прием детского ревматолога, детского крдиолога, врача ЛФК, врача —функцианолиста.
• Оказание стационарной (плановой, в будущем и экстренной) помощи больным с кардиоревматологическими заболеваниями , междисциплинарной командой, в соответствии с принципами преемственности ведения больного.
• Дифференциация объема и вида предоставляемой медицинской помощи, с учетом риска возникновения осложнений, сохранения трудоспособности, поддержания оптимального качества жизни.
• Выявление индивидуальных особенностей течения заболевания, определение показаний для ГИБТ, определение ответа на ГИБТ, своевременная эскалация / коррекция лечения (оптимизация дозы, переход на другой препарат ГИБТ, усиление базисной терапии, хирургическое лечение и др.).
• Использование медицинских технологий, требующих сложных методов диагностики, медикаментозного и хирургического лечения.
• Совершенствование принципов организации и форм оказания медицинской помощи больным с кардиоревматологической патологией в ходе постановки диагноза, лечения и динамического наблюдения, направленного на профилактику рецидивов заболевания и развития осложнений.
2. Лечебно-профилактические задачи (диспансерное наблюдение за пациентом)
• Динамическое наблюдение пациентов согласно составленному плану лечения, с контролем динамики ответа на поддерживающую медикаментозную терапию и адекватной ее коррекцией, в том числе, назначением ГИБТ.
• Внедрение новых стационар-замещающих технологий.
• Осуществление передачи во взрослую сеть подростков с кардиоревматологической патологией, в том числе, с целью социальной адаптации пациентов юношеского возраста.
• Создание алгоритма маршрутизации детей с заболеваниями сердца и суставов в Московской области и взаимодействия специалистов (междисциплинарного подхода).
• Консультативная помощь лечебным учреждениям Московской области
• Создание и ведение регистра детей с ювенильными артритами, нарушением ритма сердца, хронической сердечной недостаточностью, наблюдаемых в Центре.
3.Участие специалистов Центра в общероссийских и международных обучающих мероприятиях, с целью обмена опытом и повышения квалификации.
• Проведение клинических исследований, подготовка публикаций — проведение тренингов для обучения врачей / медсестер на рабочем месте
• Участие и проведение научно-практических конференций, семинаров, междисциплинарных мастер-классов
• Разработка и контроль выполнения территориальных программ оказания медицинской помощи больным с заболеваниями сердца и суставов, подготовка предложений Комитету по здравоохранению о внедрении новых технологий и совершенствованию видов обследования, лечения и социальной помощи.
• Участие в проведении экспертизы качества оказания помощи больным с кардиоревматологической патологией.
• Составление статистических отчетов.
• Обучение детей и их родителей, мотивирование больных к здоровому образу жизни, повышение роли родителей в принятии решения по программе лечения, повышение приверженности лечению, развитие само- и взаимопомощи.
• Написание брошюр для пациентов и их родителей и размещение информации на сайте учреждения — организация и проведение Школ для родителей детей, больных ювенильными идиапатическими артритами, хронической сердечной недостатоности.
• Постоянная оптимизация алгоритма маршрутизации больных и взаимодействие с Министерством здравоохранения МО, подача заявок на ГИБТ.
• Ведение документации Центра
• Сбор статистических данных, формирование годовых отчетов
• Работа с общественными и профильными организациями
— Сотрудничество с «Союзом Педиатров России» , Ассоциацией детских кардиологов России, Ассоциацией детских ревматологов России.
— Сотрудничество с Ассоциацией ревматологов России, Российским кардиологическим обществом
— Сотрудничество с Европейским Обществом кардиологов, Сообщества Ревматологов Европы, Американской Коллегии Ревматологов, Американской Коллегии Кардиологов
— Взаимодействие с межрегиональной общественной организацией поддержки больных кардиоревматологическими болезнями
В состав отделения входят: стационар с койками кардио-ревматологического профиля, койки дневного стационара, отделение реабилитации и профильные кабинеты в КДО НИКИ детства МЗ МО.
Медицинский персонал: врачи кардиоревматологи, педиатры, инструкторы ЛФК, физиотерапевты, функционалисты, офтальмологи , врачи- лаборанты. В Центре ведут прием 4 доктора медицинских наук, 12 кандидатов медицинских наук, 2 заслуженных врача Российской Федерации. Центр работает в тесном контакте с педиатрической клиникой МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского, Федеральными центрами детской кардиоревматологии.