Крупнейшее профессиональное событие – Всероссийская конференция экспертов в области редких заболеваний «Свет добра России: путь к спасению редких жизней» пройдет 18-19 марта в Москве. Форум посвящен развитию системы помощи пациентам с редкими заболеваниями. Конференция соберет ведущих лидеров мнений в сфере здравоохранения, представителей научного и пациентского сообществ для обсуждения актуальных вопросов.
НИКИ детства на крупнейшем форуме представит заместитель директора Института по научной работе, профессор, д.м.н. Елена Ивановна Кондратьева. Наш специалист выступит модератором симпозиума, посвященного редким пульмонологическим заболеваниям, а также представит доклад: «Наследственные заболевания легких – новые возможности диагностики и терапии».
В рамках конференции участники обсудят:
— оценку клинической эффективности терапии;
— организацию наблюдательных многоцентровых исследований;
— законодательные и социальные аспекты доступности лечения;
— перспективы развития оказания помощи пациентам;
— вопросы маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями и другие темы.
Конференция организована Национальной ассоциацией экспертов по редким заболеваниям (НАЭРЕЗ) совместно с Экспертным советом по редким заболеваниям Госдумы, Отделением медицинских наук РАН и Национальной медицинской палатой.