В НИКИ детства будет создана микробиологическая лаборатория, где пациенты с муковисцидозом смогут оперативно делать необходимые для жизни исследования. Об этом сообщила директор Института детства, профессор Нисо Одинаева на встрече с родителями детей, больных муковисцидозом.
«Необходимое оборудование закуплено, специалисты обучаются, до конца 2023 года лаборатория начнёт работу. Важно отметить, что предусмотрена возможность по направлению сдачи анализов и взрослым пациентам Московской области», — отметила главный врач НИКИ детства.
На встрече также обсудили подачу заявок в фонд «Круг Добра» для детей, получающих таргетную терапию. Было отмечено, что все необходимые документы в фонд оформляются быстро и закупка лекарств для маленьких пациентов из Подмосковья на следующий год будет своевременной.
Московская область – лидер по полному охвату пациентов таргетной терапией, больных своевременно переводят с одного препарата на другой. Те дети, которые получают терапию находятся на постоянном наблюдении у специалистов НИКИ детства.
Родители детей с муковсцидозом также высказались о необходимости улучшить амбулаторную и стационарную помощь в регионе. В частности, обсудили проблему с экстренной и срочной госпитализацией детей. Специалисты НИКИ детства заверили, что разработают алгоритм маршрутизации таких пациентов. Кроме того, врачи Института проведут консультации медиков по особенностям ведения таких больных.
Продолжится и обучение для родителей в рамках «Школы Муковисцидоза», которую не первый год проводят специалисты НИКИ детства. Председатель региональной общественной организации Ольга Алекина отметила важность обучения пациентов и поблагодарила врачей, которые в нерабочее время проводят занятия с родителями онлайн и отвечают на их вопросы.
Справка: Отделение муковисцидоза на базе НИКИ детства создано в ноябре 2016 года. Ежегодно более 900 детей из регионов РФ приезжают на консультацию в отделение для получения квалифицированной консультации.
Отделение имеет уникальное оборудование для диагностики муковисцидоза и подбору таргетной терапии. Сотрудники отделения являются постоянными экспертами министерства здравоохранения по программе 14 ВЗН (высоко затратных нозологий), экспертами клинических рекомендаций и экспертами фонда «Круг Добра».
Отзывы о встрече:
Анна Блинова: Не пожалела, что приехала на встречу. Единство родителей, непосредственное общение с людьми, отвечающими за организацию работы отделения, возможность задавать вопросы напрямую — это супер! Так и хочется сказать: Надо чаще встречаться ))) Хотя бы раз в пол года.
Виктория Чепрак: Благодарю за встречу! Это живое общение сближает, приводит к пониманию. Верю в поддержку
Оксана Блохина: Спасибо всем, кто смог приехать! Спасибо, что помогаете отстаивать наши законные требования! Всей душой с вами!!!
Олеся Золотухина: Спасибо за встречу. Наконец-то познакомилась со всеми, мне как человеку только столкнувшимся с проблемой МВ, я узнала много нового, о многих проблемах, которые нужно решать только сообща.
Виктория Грошева: Такие встречи помогают достичь взаимопонимания, что крайне важно для всех! Огромное спасибо всем за встречу!!!
Ольга Хакимова: Очень продуктивная встреча. Были решены все вопросы, касающиеся лечения, наблюдения (0+, 18+ и 19+) и т.д. пациента болеющего мв, а также родителей. Огромное спасибо
Миша Попов: Рад, что был на встрече. Очное общение врачей и родителей помогает понимать ситуацию и искать решения вместе. Надеюсь, скоро узнаем новости о федеральном консилиуме. Сообща мы можем многое!
Александра Божко: О диагнозе узнали совсем недавно и очень рады, что оказались сейчас именно в Подмосковье, потому что здесь очень сильная и отзывчивая пациентская организация, профессиональные врачи и возможности хорошего лекарственного обеспечения. Круто, что Минздрав идёт на диалог! Очень надеюсь, что общими усилиями удастся создать максимально комфортные условия для наблюдения и лечения деток и взрослых мв. Благодаря за встречу!