Единственный в Московской области и первый в России Центр генных дерматозов (ЦГД) открылся в апреле 2021 года.
Это совместный проект НИКИ детства и Фонда «Дети-бабочки» для помощи маленьким пациентам с редкими заболеваниями кожи: буллезным эпидермолизом, ихтиозом, сложными формами атопического дерматита и другими патологиями.
В прошлом году в Центре генных дерматозов был открыт дневной стационар, где в комфортных условиях юные пациенты могут получить все необходимые консультации и исследования за один день.
«Дневной стационар позволяет в течение 4-5 часов провести все необходимые лабораторные обследования, сделать УЗИ, ЭКГ, эхокардиографию, получить результаты, оперативно обсудить их со всеми лечащими врачами и выработать тактику дальнейшего лечения. В стационаре также ведется динамическое наблюдение, производятся перевязки и выдаются медицинские изделия», — рассказала директор НИКИ детства Нисо Одинаева.
Напомним, что семьи, в которых родился малыш с ихтиозом или буллезным эпидермолизом, всегда могут обратиться за помощью и поддержкой.
На портале «Детство» собрана полезная информация для родителей детей с редкими (орфанными) заболеваниями кожи:
https://detstvo.zdrav.mosreg.ru/uslugi/pacientskie-organizacii/bulleznii_epidermoliz_i_ihtioz