Форум «ОРФЕЙ» для специалистов, занимающихся вопросами диагностики, лечения и ухода за детьми с орфанными заболеваниями состоялся в рамках V Всероссийского конгресса с международным участием «5П Детская медицина».
Встреча посвящается диагностическим аспектам и стратегиям терапии редких болезней у детей.
В рамках форума прошли симпозиумы:
- Постнатальный скрининг, как метод выявления и ранней помощи иммунокомпрометированным пациентам (обсуждение методических рекомендаций);
- Редкие болезни лёгких;
- Прогрессирующая миодистрофия Дюшенна: от диагностики до реабилитации;
- Нейродегенеративные заболевания взрослых с дебютом в детском возрасте;
- Редкие генетические эпилептические синдромы у детей и их диагностика;
- Наследственная гастроэнтерология: редкие варианты поражения печени у детей;
- Боль в кистях и стопах — мучительный симптом редкого заболевания;
- Взаимодействие с пациентскими организациями: международный опыт;
- Спинальная мышечная атрофия: от диагностики до реабилитации;
- Нейрофиброматоз 1 типа и шванноматозы: диагностика и лечение;
- Новый взгляд на болезни глаз у детей;
- Хрупкость кожи и нарушения кератинизации — частые симптомы редких болезней кожи у детей
Основные спикеры мероприятия:
д.м.н., проф. Одинаева Нисо Джумаевна (Московская область);
д.м.н., проф. Кондратьева Елена Ивановна (г. Москва, Московская область);
д.м.н., проф. Ильенкова Наталья Анатольевна (г. Красноярск);
д.м.н., проф., акад. РАН Румянцев Александр Григорьевич (г. Москва);
д.м.н., проф. Продеус Андрей Петрович (г. Москва, Московская область);
член-корр. РАН, д.м.н., профессор Зинченко Рена Абульфазовна (г. Москва);
д.м.н. Пак Лолита Алиевна (Московская область);
д.б.н. Глотов Андрей Сергеевич (г. Санкт -Петербург);
к.м.н, доц.- Шадрина Вера Владиславовн (Московская область);
д.м.н., проф. Тузанкина Ирина Александровна (г. Екатеринбург);
к.м.н. Котова Юлия Владимировна (Московская область);
Клаас Роль, Президент ассоциации помощи людям с нейрофиброматозом в Австрии «NF Kinder» (Австрия);
Сапего Елена Юрьевна (г. Екатеринбург).
«Форум собрал педиатров, неонатологов, генетиков, неврологов, дерматологов, гастроэнтерологов, офтальмологов и других специалистов, занимающихся вопросами диагностики, лечения и ухода за детьми с орфанными заболеваниями», — рассказали организаторы.
К трансляции второго дня конференции можно присоединиться по ссылке.