23–25 апреля 2026 года в Санкт-Петербурге (Петергоф, отель «Новый Петергоф») пройдет II Национальный конгресс по наследственным заболеваниям легких с международным участием.
Организатором масштабного профессионального форума выступила команда ведущих медицинских и научных учреждений России, в том числе ГБУЗ МО «Научно-исследовательский клинический институт детства Минздрава Московской области» (НИКИ детства).
В программе трехдневного мероприятия будут рассмотрены актуальные вопросы диагностики и терапии наследственных заболеваний дыхательной системы:
— Муковисцидоз и современные возможности CFTR-модулирующей терапии;
— Первичная цилиарная дискинезия, интерстициальные заболевания легких, бронхоэктазы;
— Молекулярная и клеточная диагностика, скрининг, микробиом респираторного тракта;
— Этические аспекты медицинской генетики и коммуникации с пациентами и др.
Специалисты НИКИ детства внесут значительный вклад в научную и образовательную программу конгресса:
Одинаева Нисо Джумаевна — главный педиатр Минздрава Московской области, директор НИКИ детства выступит с приветственным словом на торжественном открытии конгресса, а также с докладом «Организация помощи пациентам с МВ в Московской области.»
Кондратьева Елена Ивановна — д.м.н., профессор, заместитель директора по научной работе НИКИ детства:
- Пленарный доклад «Ключевые точки роста и векторы развития наследственных заболеваний легких»;
- Лекция «Патология поджелудочной железы до и на фоне CFTR-модуляторов»;
Доклады:
- «Итоги перехода на новый препарат в рамках единого МНН по данным регистра (дети)»;
- «Эволюция: передовые данные клинических исследований CFTR-модуляторов»;
- «Патология поджелудочной железы до и на фоне CFTR-модуляторов»;
- «Новый регистр муковисцидоза: основные данные»;
- «Клинические решения в эпоху редких мутаций: взгляд пульмонолога»;
- «Микобактериоз в калейдоскопе клинических случаев»;
- «Гипертонический раствор в российских и международных рекомендациях»;
- «Проект «Бронхоэктазы и наследственные заболевания легких».
Жекайте Елена Кястутисовна — к.м.н., ведущий научный сотрудник, врач-педиатр отделения муковисцидоза:
- Участие в круглом столе по значению комплексных аллелей при муковисцидозе;
Доклады:
- «Значение определения комплексных аллелей при муковисцидозе»;
- «Муколитическая терапия в эпоху CFTR- модуляторов»;
- «Фокус на детство: опыт применения CFTR-модуляторов у пациентов до одного года»
Мельяновская Юлия Леонидовна — к.м.н., старший научный сотрудник, к. м.н., врач – лабораторный генетик:
Соавтор доклада о комплексных аллелях при муковисцидозе;
Доклады:
- «Клинический полиморфизм спонтанного пневмоторакса (разбор клинических случаев)»;
- «Лаборатория как инструмент персонализации: взгляд врача-лаборанта».
Воронкова Анна Юрьевна — к.м.н., врач-педиатр отделения муковисцидоза, член оргкомитета регистра по муковисцидозу:
- Модерация конкурса клинических случаев;
- Доклад «Антибактериальная терапия в эпоху таргетной терапии: обзоры регистров».
Киян Татьяна Анатольевна – к. м.н, старший научный сотрудник:
Доклады:
- «Регистр пациентов с первичной цилиарной дискинезией»;
- «Этиологическая структура инфекции респираторного тракта у пациентов различных возрастных групп с первичной цилиарной дискинезией Российской Федерации».
В рамках программы 23 апреля состоится практико-ориентированный тренинг для врачей на одну из самых деликатных тем в клинической коммуникации: «Как сообщить трудный диагноз». Спикеры: Паснова Е.В., Безносова Л.А., Полетаева О.О.
Участники освоят:
- Принципы эмпатичной и структурированной передачи сложной информации;
- Алгоритмы работы с эмоциональными реакциями пациентов и их семей;
- Инструменты междисциплинарного взаимодействия при постановке генетического диагноза.
Конгресс объединит более 500 специалистов из России, Казахстана, Узбекистана, Армении, Сербии и Турции. В рамках конгресса будут проведены Международная школа «Муковисцидоз в современных условиях» и Школа пульмонолога (мастер классы по интерпретации КТ респираторного тракта, микробиологических анализов, результатов ДНК- диагностики).
НИКИ детства продолжает укреплять позиции ведущего центра по диагностике и лечению наследственных заболеваний легких у детей, активно участвуя в формировании федеральных стандартов, образовательных программ и исследовательских инициатив.
Подробная программа по ссылке.