Научно-практическая конференция «Инновационные методы диагностики, лечения и сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями кожи в эру генной терапии» прошла в Учебном центре НИКИ детства. Ведущие специалисты обсудили современные подходы в диагностике и терапии генодерматозов.
«Раньше в арсенале врачей была только симптоматическая терапия: атравматичные перевязочные средства для защиты кожи от ран, от проникновения инфекций, облегчающие боль пациентов. Сегодня мы открываем новую эру — таргетной терапии. Это метод лечения, при котором используются препараты, направленные на конкретные молекулы или мишени в организме. Чтобы врачи могли уверенно применять этот подход в своей практике, мы регулярно проводим конференции и создаём обучающие материалы. Наша цель — донести до врачей последние научные достижения в этой области», — рассказала директор НИКИ детства Нисо Одинаева.
Применение нового метода лечения требует особых знаний, так как у препарата не только сложная техника смешивания и нанесения, но и ряд требований к применению: необходимо учитывать возрастные ограничения (старше 6 месяцев), соответствие генетики пациента показаниям применения препарата и др.
«Чтобы обеспечить максимальную эффективность будущего лечения, мы организовали практическое занятие по методике применения препаратов новейшей таргетной терапии. Мы верим, что серьёзные проблемы с кожей у наших маленьких пациентов останутся в прошлом.», — заключила руководитель Центра генных дерматозов НИКИ детства, врач-дерматовенеролог Ольга Орлова.
В рамках совместной конференции с фондом «Дети-бабочки» прошел мастер-класс, посвящённый российским сетчатым повязкам с силиконовым покрытием. Эти перевязочные средства предназначены для пациентов с буллёзным эпидермолизом и не уступают лучшим мировым аналогам. Ожидается, что пациенты смогут получать их с 2025 года.
Напомним, что в этом году «Круг добра» начал закупать новейший таргетный препарат для местного лечения ран пациентов с буллезным эпидермолизом. Первые 47 пациентов из 23 регионов России получат инновационное лечение уже в первой половине 2025 года. Всего под таргетную терапию планируется более 150 пациентов из 65 регионов РФ.