31 октября – 1 ноября 2025 года в Астане (Казахстан) проходит Республиканская школа с международным участием «Муковисцидоз: международные стандарты ведения пациентов», организованная при поддержке Министерства здравоохранения Республики Казахстан и Республиканского центра по орфанным заболеваниям. Мероприятие объединило ведущих экспертов из России, Казахстана, Узбекистана, Кыргызстана, Армении, Грузии и Европы для обсуждения актуальных вопросов диагностики, патогенетической терапии и мультидисциплинарного ведения пациентов с муковисцидозом.
От Научно-исследовательского клинического института детства в работе школы приняли участие ведущие специалисты, представившие опыт в ключевых областях комплексной помощи детям с муковисцидозом:
Елена Ивановна Кондратьева, доктор медицинских наук, профессор, заместитель директора по науке представила два доклада:
- «CFTR-модуляторы в России: переход на новый препарат в пределах одного МНН» — с акцентом на клинические и организационные аспекты замены препаратов при сохранении эффективности терапии;
- «Гидролизованные смеси — место в лечении муковисцидоза» — где рассмотрела роль специализированного нутритивного питания в коррекции мальабсорбции и поддержании оптимального статуса у детей с тяжёлыми формами заболевания.
Анна Юрьевна Воронкова, ведущий научный сотрудник отдела наследственных и метаболических заболеваний выступила с лекцией «Потовая проба и её роль в диагностике муковисцидоза», подробно осветив методологию проведения теста, критерии интерпретации результатов и значение пробы в контексте ранней и дифференциальной диагностики.
Участие специалистов НИКИ детства в международном формате подчеркивает приверженность института доказательной медицине, междисциплинарному подходу и интеграции в глобальное научное сообщество по редким заболеваниям. Это также демонстрирует готовность делиться клиническим опытом и способствовать повышению качества помощи пациентам с муковисцидозом на всём постсоветском пространстве.