21 октября 2025 года впервые в РФ прошла всероссийская онлайн-школа «Первичная цилиарная дискинезия — достижения и перспективы», приуроченная ко Дню осведомленности о ПЦД. В которой приняло участие 152 слушателя.
На сегодняшний день ведется активный прием пациентов с ПЦД в отделении муковисцидоза на базе НИКИ детства, консультация кинезитерапевта, динамическое наблюдение, диагностика совместно с ФГБНУ «МГНЦ», доступны методы диагностики, рекомендованные Европейским респираторным обществом: высокоскоростная микроскопия анализ частоты и паттерна биения ресничек эпителия; трансмиссионная электронная микроскопия, молекулярно-генетическое исследование.
Мероприятие организовали:
— ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» (МГНЦ),
— ГБУЗ МО «НИКИ детства Минздрава Московской области»,
— Национальный медицинский исследовательский центр по профилю «Пульмонология».
К участию были приглашены пациенты, их родственники.
Онлайн-школа прошла при поддержке благотворительного фонда Помоги.Орг.
В ходе мероприятия ведущие российские специалисты поделились актуальной информацией по ключевым аспектам ПЦД:
— Елена Ивановна Кондратьева, доктор медицинских наук, профессор, заместитель директора по науке ГБУЗ МО «НИКИ детства Минздрава Московской области», рассказала об основных принципах наблюдения и терапии пациентов с ПЦД;
— Татьяна Анатольевна Киян, кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ», выступила с докладом на тему «ПЦД и её диагностика»;
— Васина Елена Вячеславовна, кинезитерапевт отделения муковисцидоза НИКИ Детства, выступила с докладом «Кинезитерапия при ПЦД»;
и др.
Представители благотворительного фонда Помоги.Орг — рассказали о возможностях поддержки семей, живущих с ПЦД, и о действующих программах помощи. В прямом эфире участники смогли задать вопросы спикерам и получить развернутые ответы от ведущих экспертов страны.
Организаторы благодарят всех участников за интерес к теме первичной цилиарной дискинезии и надеются, что полученные знания станут важным шагом к улучшению качества жизни пациентов и их семей.