В честь Всемирного дня осведомленности о мукополисахаридозе (МПС),
вместе с врачами НИКИ детства деревья сажали маленькие пациенты с этим диагнозом и их родители.
«Ежегодно мы вместе с родителями детей с мукополисахаридозом в середине мая сажаем сирень. Это стало уже нашей доброй традицией. Более 10 лет существует организация «Хантер-синдром», которая в настоящее время объединяет несколько сотен семей детей с МПС. Символом, негласной эмблемой организации стал фиолетовый цвет, редкий, как и само заболевание», — рассказала директор НИКИ детства Нисо Одинаева.
В этом году посадка сирени превратилась в настоящий теплый праздник для маленьких пациентов и их близких. Директор благотворительной организации «Хантер-синдром» Снежана Митина преподнесла особенный подарок заместителю директора по клинико-организационной работе НИКИ детства Лолите Пак — картину, которую нарисовала собственноручно. Сами ребята с синдромом подготовили творческие сюрпризы: они представили свои музыкальные номера и весело танцевали с большими фиолетовыми мишками.
Мукополисахаридоз относится к категории орфанных (редких) патологий. Из-за генетической ошибки в организме ребенка не вырабатывается нужный фермент, который должен «очищать» клетки от лишних веществ. В результате страдают практически все системы: зрение, слух, суставы, сердце, печень и интеллект.
На сегодняшний день существует патогенетическая ферментозаместительная терапия для нескольких типов МПС, которую с 2021 года всем детям с мукополисахаридозом обеспечивает президентский фонд «Круг добра».