«Круглый стол»: актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями 2023-2025 гг. прошел сегодня в Центре орфанных заболеваний МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского.
Открыл встречу председатель комитета по социальной политике и здравоохранению Московской областной Думы А.А. Голубев. Он отметил, что для терапии орфанных заболеваний уже сделано многое: с прошлого года начал функционировать новый классификатор болезней человека, содержащий большое количество редких заболеваний; расширена программа лекарственного обеспечения высокозатратных нозологий и программа неонатального скрининга; создан фонд «Круг добра», который обеспечивает дорогостоящими лекарственными препаратами детей.
НИКИ детства на «Круглом столе» представили директор Института, главный педиатр Минздрава Подмосковья, профессор Нисо Джумаевна Одинаева, заведующая отделением муковисцидоза НИКИ детства Екатерина Витальевна Паснова и заместитель директора по науке НИКИ детства, профессор Елена Ивановна Кондратьева.
Наши специалисты рассказали о лекарственном обеспечении пациентов Московской области фондом «Круг добра». Поделились опытом работы Центра орфанных заболеваний НИКИ Детства. А также коснулись темы медицинской помощи пациентам с муковисцидозом в Московской области и России, в части преемственности терапии.
Участники «Круглого стола» акцентировали внимание на необходимости ранней диагностики, реабилитации пациентов, улучшении качества их жизни. Также говорилось о подготовке профильных медицинских кадров, проведении научных исследований, о необходимости внесения изменений в законодательство для повышения доступности медицинского обслуживания и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.