Научно-практическая конференция с интерактивной школой для родителей «Современные аспекты муковисцидоза у детей» прошла 16 октября в Уфе на базе Республиканской детской клинической больнице (РДКБ). Мероприятие стало важной площадкой для обмена опытом между специалистами из Республики Башкортостан, Московской области и других регионов России. Встреча объединила врачей, учёных, пациентов и их семьи для обсуждения ключевых вопросов диагностики, лечения и реабилитации при муковисцидозе — одном из самых тяжёлых наследственных заболеваний дыхательной системы.
Мероприятие открыли представители Министерства здравоохранения Республики Башкортостан:
- Татьяна Владимировна Саубанова, заместитель министра здравоохранения РБ,
- Людмила Юрьевна Семавина, главный врач РДКБ и главный внештатный педиатр региона.
С докладом о системе скрининга и динамического наблюдения за детьми с муковисцидозом выступила Диана Салаватовна Валеева, заместитель главного врача по медицинской части РДКБ.
Центральное место в программе занял доклад Елены Ивановны Кондратьевой — доктора медицинских наук, профессора, руководителя научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ», заместителя директора по научной работе НИКИ детства. Наш специалист рассказала о современной модели диагностики и терапии муковисцидоза, включая эпоху таргетных препаратов, которые кардинально меняют прогноз заболевания.
Также участники узнали о новейших возможностях нутритивной поддержки: Татьяна Анатольевна Киян, кандидат медицинских наук, представила доклад о перечне специализированных продуктов и современных подходах к питанию пациентов с муковисцидозом.
Завершила научную часть дискуссионная сессия с ответами на вопросы коллег.
В рамках конференции состоялась интерактивная школа для родителей.
С приветствием выступила Кадрия Ханифовна Загидуллина, региональный представитель общественной организации помощи больным муковисцидозом.
Ольга Олеговна Полетаева, клинический психолог, рассказала о важности психоэмоционального сопровождения как для ребёнка, так и для всей семьи, особенно в условиях хронического заболевания.
Во второй части школы родители вновь услышали доклады Елены Ивановны Кондратьевой и Татьяны Анатольевны Киян, адаптированные под запросы семей: как строить питание, какие продукты необходимы, как адаптироваться к новым лекарственным режимам и где найти поддержку.
Финалом стал открытый диалог: родители смогли задать свои вопросы экспертам напрямую — от выбора препаратов до бытовых сложностей повседневной жизни.
Конференция направлена на повышение осведомлённости врачей о современных протоколах ведения пациентов с муковисцидозом и бронхоэктазами, обеспечение родителей достоверной информацией и психологической поддержкой, укрепление взаимодействия между медицинскими учреждениями, пациентскими организациями и государственными структурами.