15 апреля 2026 года состоялся Первый экспертный федеральный круглый стол «Вопросы повышения доступности медицинской помощи при муковисцидозе: первые итоги работы проекта». Мероприятие прошло в онлайн-формате и объединило представителей профессионального сообщества, пациентских организаций и экспертов в сфере здравоохранения.
В числе участников круглого стола выступила заместитель директора по науке НИКИ детства, д.м.н., профессор Е.И. Кондратьева — один из ведущих российских специалистов в области муковисцидоза. В рамках приветственной части мероприятия Елена Ивановна представила экспертный взгляд на актуальные вопросы организации медицинской помощи пациентам с данным орфанным заболеванием и подчеркнула важность межведомственного взаимодействия для повышения качества и доступности лечения.
С докладами также выступили ведущие эксперты и представители общественных организаций. Власов Ян Владимирович, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и руководитель проекта, обозначил ключевые задачи общественного мониторинга системы помощи пациентам с муковисцидозом. Куцев Сергей Иванович, президент Ассоциации медицинской генетики и директор ФГБНУ «МГНЦ» им. академика Н.П. Бочкова, осветил значение генетической диагностики и междисциплинарного подхода в ведении пациентов. Мясникова Ирина Владимировна, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и председатель профильных общественных организаций, акцентировала внимание на запросах семей и роли пациентских сообществ. Фомина Татьяна Алексеевна, заместитель директора Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика», представила результаты всероссийского исследования и организационного анализа. Устина Нина Александровна, заведующая кафедрой менеджмента и цифрового маркетинга университета «МИР», рассказала о современных организационных моделях медицинской помощи. Лозовская Ирина Симоновна, директор Института Уполномоченного общественного эксперта в сфере муковисцидоза ВСП, подвела итоги мониторинга доступности медицинской помощи в регионах страны.
Основной темой обсуждения стали результаты общественного мониторинга оказания медицинской помощи пациентам с муковисцидозом в регионах России, а также пути сокращения межрегиональных различий в диагностике, лекарственном обеспечении и специализированной поддержке семей. Эксперты обсудили перспективы совершенствования маршрутизации пациентов, внедрения единых подходов к ведению заболевания и расширения возможностей современной терапии.
Участие НИКИ детства в мероприятиях федерального уровня подтверждает активную роль института в развитии детского здравоохранения, научной экспертизы и совершенствовании системы помощи детям с редкими хроническими заболеваниями.
Программа по ссылке.