В Законодательном Собрании Нижегородской области состоялось совместное заседание экспертного совета комитета ГосДумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям и экспертного совета по вопросам здравоохранения при комитете Законодательного Собрания по социальным вопросам.
4 июля прошло экспертное совещание по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями Комитета Законодательного Собрания Нижегородской области по социальным вопросам и Экспертного совета по вопросам здравоохранения при комитете Законодательного Собрания по социальным вопросам с участием членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.
«Главной темой повестки дня стала организация медицинской помощи пациентам с редкими жизнеугрожающими заболеваниями. Участники заседания обсудили вопрос обеспечения таких пациентов необходимыми лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, преемственности медицинской помощи и лекарственного обеспечения при переходе пациента с редким диагнозом из детской возрастной группы во взрослую»- прокомментировала заместитель директора по научной работе » Научно-исследовательский клинический институт детства Министерства здравоохранения Московской области», профессор, д.м.н. Кондратьева Елена Ивановна.
Елена Ивановна Кондратьева выступила на совещании и подробно осветила вопросы «Организации помощи пациентам с муковисцидозом в РФ и Нижегородской области».