Научно-исследовательский клинический институт детства посетил председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко. В рамках визита состоялось общение с врачами Института, а также с нашими юными пациентами, которые проходят лечение в Многопрофильном стационаре НИКИ детства.
«Врачи Института детства познакомили руководителя Фонда с работой первого в Подмосковье Детского центра орфанных заболеваний, который открылся на базе НИКИ детства в 2021 году. Дети с редкими патологиями получают здесь весь спектр медицинской помощи, а родители могут проконсультироваться с ведущими специалистами страны и получить столь необходимые ответы на самые сложные вопросы», — рассказала главный педиатр Подмосковья, директор НИКИ детства, профессор Нисо Одинаева.
Кроме того, доктора Института детства представили данные о количестве пациентов с орфанными заболеваниями в Московской области, которые требуют лекарственного обеспечения; рассказали об успехах терапии, которая уже проводится детям за счет средств Президентского фонда «Круг добра».
Так, к примеру, юные пациенты с ахондроплазией успешно лечатся в отделении эндокринологии НИКИ детства дорогостоящим препаратом Восоритид. Юные жители Подмосковья с муковисцидозом и мукополисахаридозом получают лечение за счет средств Фонда. Новейшие безинтерфероновые препараты для лечения гепатита С, которые не дают осложнений, так же доступны маленьким пациентам благодаря поддержке Фонда «Круг добра».
Финалом встречи стало подписание соглашения о взаимодействии между НИКИ детства и Фондом «Круг добра». Документ направлен на расширение совместной работы в сфере совершенствования механизмов обеспечения детей с тяжелыми хроническими орфанными заболеваниями дорогостоящими лекарственными препаратами.
Президентский фонд «Круг добра» создан 5 января 2021 года, его цель — обеспечение лекарствами и медицинскими изделиями маленьких пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями.